HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI NĂM 2024
Thalassemia (hay còn gọi Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng, làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, Huyết học truyền máu, Đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước.
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Để giảm thiểu gánh nặng điều trị, chăm sóc người bệnh và có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và tầm soát sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ, nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục sức khoẻ đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.
Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐBYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5). Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh và nâng cao chất lượng dân số.
Thông điệp ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2024 với Chủ đề: “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”. Một số hoạt động truyền thông được khuyến nghị đẩy mạnh như treo băng rôn, khẩu hiệu về thông điệp Ngày Thalassemia Thế giới năm 2024 tại đơn vị và các trục đường chính, khu đông dân cư trên địa bàn.
Đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nhằm nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
BS Mỹ Huyền – Thái Tuyền (CDC Lâm Đồng)